Ética y Privacidad de Datos
Nuestro compromiso con los más altos estándares éticos y la protección integral de datos en todas las actividades de investigación y clínicas.
1. Nuestro Marco Ético
La ética es el fundamento inquebrantable de cada actividad en NeuroBehavior Clinic. Nuestro trabajo se rige estrictamente por principios internacionales como la Declaración de Helsinki, así como por regulaciones nacionales específicas que incluyen la Ley española de Investigación Biomédica para nuestro centro principal en Barcelona y la Ley Federal suiza sobre la Investigación en Seres Humanos (LIsH) para nuestro laboratorio en Zúrich. Todos los datos se manejan de conformidad con el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) de la UE. Este documento describe nuestro compromiso de garantizar la dignidad, los derechos, la seguridad y el bienestar de todos los participantes en la investigación y la integridad de nuestro proceso científico.
2. Principios Éticos Fundamentales
Respeto por las Personas y la Autonomía
Reconocemos el valor intrínseco de cada individuo. Este principio se materializa en nuestro proceso de consentimiento informado, que es un diálogo continuo, no una firma única. Nos aseguramos de que los participantes comprendan completamente la investigación, sus riesgos y sus beneficios, y tengan el derecho absoluto de retirarse en cualquier momento sin consecuencias.
Beneficencia y No Maleficencia ("Primum non nocere")
El bienestar de nuestros participantes es nuestra máxima prioridad, prevaleciendo sobre todos los objetivos científicos. Diseñamos meticulosamente los estudios para maximizar los beneficios potenciales, tanto para el individuo como para la sociedad, minimizando rigurosamente cualquier riesgo físico, psicológico o social potencial.
Justicia
Estamos comprometidos con la equidad en todos los aspectos de nuestra investigación. Esto incluye la selección equitativa de los participantes para garantizar que las cargas y los beneficios de la investigación se distribuyan de manera justa, y que nuestros hallazgos sean relevantes para diversas poblaciones. Trabajamos activamente para evitar cualquier forma de discriminación o exclusión.
Integridad Científica
Nuestro compromiso con la verdad y la transparencia es absoluto. Nos adherimos a los más altos estándares de diseño de investigación, recopilación de datos, análisis e informes. Esto incluye un compromiso con las prácticas de ciencia abierta, como el prerregistro de estudios y el intercambio de datos y código cuando sea ética y legalmente apropiado, para garantizar la reproducibilidad y generar confianza pública.
3. Gobernanza de Datos y Privacidad desde el Diseño
Privacidad desde el Diseño
La privacidad de los datos no es una ocurrencia tardía; está integrada en la arquitectura de nuestra investigación desde el principio. Antes de recopilar cualquier dato, realizamos Evaluaciones de Impacto de Protección de Datos (EIPD) exhaustivas para identificar y mitigar los riesgos de privacidad.
Minimización de Datos
Recopilamos solo los datos estrictamente necesarios para responder a nuestras preguntas de investigación. No recopilamos información personal superflua.
Pseudonimización y Anonimización
Siempre que sea posible, los identificadores personales directos (como el nombre o la información de contacto) se eliminan de los datos de investigación y se reemplazan por un código (seudonimización). Para el intercambio público de datos, tomamos medidas adicionales para garantizar que los datos estén completamente anonimizados.
Seguridad Sólida
Todos los datos, especialmente los datos clínicos y de neuroimagen sensibles, se almacenan en servidores seguros y cifrados con estrictos controles de acceso basados en roles. Empleamos medidas de seguridad de última generación para proteger contra el acceso no autorizado o las brechas de seguridad. Nuestro compromiso con los más altos estándares de seguridad de datos se ve validado además por nuestra certificación bajo el Esquema Nacional de Seguridad (ENS) de España.
4. Gobernanza y Supervisión
No se realiza ninguna investigación sin una supervisión ética independiente. Cada protocolo de estudio se somete a una revisión rigurosa y requiere la aprobación formal de un Comité de Ética de la Investigación (CEIm en España) o un Comité de Ética Cantonal (KEK en Suiza, p. ej., KEK Zúrich) registrado. Estos organismos externos, compuestos por miembros científicos, médicos y legos, evalúan de forma independiente la solidez ética de cada estudio, la relación riesgo-beneficio y la claridad del proceso de consentimiento informado, garantizando el cumplimiento de todas las normativas nacionales e internacionales.
5. Difusión Responsable
Nuestra responsabilidad ética se extiende a cómo compartimos nuestros hallazgos. Estamos comprometidos a publicar nuestros resultados en revistas científicas revisadas por pares, independientemente del resultado. También creemos en la comunicación responsable de nuestro trabajo al público, asegurando que los hallazgos se presenten con precisión, sin exageraciones y con el contexto apropiado para fomentar la comprensión pública y combatir la desinformación.
6. Contacto para Asuntos Éticos
Estamos comprometidos con la transparencia y la rendición de cuentas. Si tiene alguna pregunta o inquietud sobre la conducta ética de nuestra investigación o nuestras prácticas de privacidad de datos, le animamos a que se ponga en contacto directamente con nuestro equipo de Protección de Datos.
Correo electrónico: privacy@neurobehaviorclinic.com
Todas las consultas serán tratadas con confidencialidad y atendidas con prontitud.